Morir según tus propios términos

Por qué me convertí en profesional especializado en la asistencia médica para morir con dignidad

No sabía si llamar a la puerta o pulsar el timbre.

La enfermera de cuidados paliativos a la que estaba acompañando había estado enviando mensajes a la esposa del paciente, y nos estaban esperando, pero yo estaba nerviosa. Acababa de empezar en un nuevo puesto de responsabilidad y me unía a las visitas de ingreso para aprender cómo funcionaba la organización, para ver en qué aspectos podía facilitar las cosas a las enfermeras que realizan este trabajo cada día. Esa era la razón profesional de mi nerviosismo. La otra razón, si soy sincera, es que era nueva en este tipo de intimidad. Como médico de urgencias, había estado en muchos hogares, acompañando a los servicios de emergencias médicas, evaluando situaciones de emergencia, tratando a los pacientes in situ o trasladándolos al hospital. Como médico de cuidados paliativos, los pacientes se encontraban en mi entorno habitual: el hospital. Pero nunca me había sentado en el sofá de alguien para preguntarle qué hacía que su vida mereciera la pena.

La hija de Walter abrió la puerta, visiblemente aliviada. El piso estaba ordenado y lleno de fotografías. En aquellas paredes, expuestas con mucho gusto, se veían décadas de excursiones de senderismo y reuniones familiares, todas en algún lugar rodeado de naturaleza. Naturaleza, amor, una vida bien vivida. 

Cuando nos sentamos con Walter, pude verlo también en él, vagamente: aquel mochilero bronceado y vigoroso que se escondía en algún lugar detrás del hombre ahora demacrado, cansado y decidido que tenía delante. El cáncer de páncreas le había arrebatado sus caminatas diarias de tres millas, luego las de dos millas y, finalmente, incluso su breve paseo por la manzana. Su dolor estaba bien controlado, pero lo que no se podía controlar era la pérdida de la independencia que le había definido.

Mientras la enfermera explicaba lo que podía ofrecer el centro de cuidados paliativos, Walter tomó con lentitud la mano de su pareja y dijo, sin rodeos: «He terminado de vivir mi vida». Ambos asintieron con la cabeza, como invitándome a preguntar más. Así que lo hice: «¿Qué significa eso para ti?».

Dijo que había vivido todo lo que quería vivir. Que su calidad de vida ya no le resultaba aceptable. Que se sentía como una carga, una palabra que hacía que su familia se estremeciera, aunque ninguno de ellos le corrigió. Estaba sentado con su nuevo equipo sanitario y era su momento de ser escuchado. Quería tener el control sobre lo último que su enfermedad estaba decidida a arrebatarle: morir según sus propios términos.

He dedicado toda mi carrera a prepararme para momentos como este, como médico de urgencias, internista y especialista en cuidados paliativos. Y en aquel piso, todo eso se quedó corto. No había ningún medicamento, ningún procedimiento ni ningún tipo de tratamiento de los síntomas que pudiera darle a Walter lo que realmente estaba pidiendo. Como nos dijo su hija entre lágrimas: «No puede ni quiere depender de ninguno de nosotros». Lo decía como un hecho, no como una queja. Era la verdad sobre cómo era su padre.

No fue tras esa visita cuando decidí convertirme en profesional de la asistencia médica asistida. Me llevó tiempo y mucho asesoramiento práctico por parte de compañeros, otros profesionales sanitarios y las familias con las que he estado desde entonces. Pero fue con Walter donde comenzó la decisión, al darme cuenta de que, para algunos pacientes, una muerte natural, por muy bien gestionada que esté, simplemente no es una muerte que haga honor a quienes son. Algunas personas necesitan tener la capacidad de decidir cómo se desarrolla su proceso de muerte. Quiero poder decir que sí a eso.

Esa es la convicción que subyace a todo lo que estoy construyendo: las personas que más necesitan una muerte pacífica y elegida deberían poder permitírselo. La MAID no está cubierta por Medicare ni por la mayoría de los seguros privados, y, en estos momentos, para muchos el acceso depende de si pueden pagar de su propio bolsillo al profesional sanitario y la medicación, lo que significa que muchos pacientes se ven privados de la opción que tuvo Walter. Eso es un retroceso. Al igual que los cuidados paliativos, una muerte elegida debería estar al alcance de todas las personas que cumplan los requisitos legales, no solo de aquellas que puedan permitirse el coste.

Así es como estoy creando formas de ayudar a superar esto: he diseñado esta consulta con una tarifa variable. Los pacientes que pueden pagar la tarifa completa están, a sabiendas, contribuyendo a que la atención sea posible para alguien que no puede pagarla —una pieza más del legado que dejan atrás—. Y como sé, por mi trabajo en cuidados paliativos, lo difíciles que pueden resultar los desplazamientos y la movilidad al final de la vida, también ofrezco consultas de telesalud, para que la distancia no sea en sí misma un obstáculo para una muerte tranquila.

Este valor no es nuevo para mí; es el mismo que ha marcado toda mi carrera, desde los servicios de urgencias, que actúan como red de seguridad, hasta los primeros programas de cuidados paliativos a distancia en residencias de ancianos, mucho antes de que la telesalud se generalizara. Facilitar el acceso siempre ha sido lo que me ha hecho volver a recordar por qué me dediqué a la medicina en un principio. Esta es simplemente su última versión.

Pienso en la mano de Walter sobre la de su pareja y en la palabra que utilizó, «carga», una palabra con la que su familia no se atrevió a discutir. Lo que él quería, al fin y al cabo, no era complicado. Quería tener el mismo control sobre su muerte que había tenido sobre su vida.

Eso es lo que vengo a ofrecerte: no solo una muerte tranquila, sino la posibilidad de decidir cómo se produce. Si tú o alguien a quien quieres se enfrenta a esa decisión, aquí me tienes.